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6 realidades de las Enfermedades Raras

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Desde 2008, el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para generar conciencia entre la población acerca de estas enfermedades, los retos que enfrentan quienes las padecen, la importancia de contar con diagnósticos y tratamientos oportunos y el impacto de ellas en los pacientes y sus familias. Para conmemorar este día y tener un mejor entendimiento de éstas, conoce 6 realidades de las enfermedades raras:
  • Se denomina enfermedad rara a aquellos padecimientos que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Generalmente afectan a 5 de cada 10.000 habitantes.
  • Algunas de ellas pueden incluir enfermedades crónicas, discapacidades o muerte prematura si no se detecta y trata a tiempo.
  • A la fecha, existen cerca de 7,000 enfermedades raras identificadas que afectan 350 millones de personas a nivel mundial. El equivalente a la población que vive en Estados Unidos.
  • Debido a su baja prevalencia, las enfermedades raras cuentan con escasas opciones de tratamiento, sólo el 5% de ellas cuentan con tratamientos aprobados.
  • Según la Red Mexicana de Enfermedades Raras, en el país existen 7 millones de personas con algún tipo de Enfermedad Rara, el equivalente a la población del estado de Jalisco.
  • El reto para los pacientes con alguna de las también llamadas enfermedades huérfanas es acceder a tratamientos innovadores que les permitan llevar una mejor calidad de vida.
Considerando estas cifras, nos damos cuenta de que estas enfermedades no son tan raras si las miramos más de cerca.
Con el fin de desarrollar los tratamientos más innovadores, Pfizer emplea un enfoque doble para abordar el manejo de las enfermedades raras. El primero hace referencia a la conducción de la enfermedad en el corto plazo para ayudar a que los pacientes puedan manejar el padecimiento de manera más eficaz y, en consecuencia, mejorar rápidamente su calidad de vida. El segundo enfoque es la corrección de la enfermedad en el largo plazo, analizando sus causas subyacentes y consolidando información que sirva de consulta científica.
¡Únete a la voz de los pacientes con Enfermedades Raras!
Ahora que ya conoces un poco más de las Enfermedades Raras, comparte esta información para que más gente conozca y entienda los retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas.
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